Dia Internacional da Síndrome de Down... Qual a função de um Dia Internacional?

Hoje – dia 21 de Março – é o Dia Internacional da [Pessoas com] Síndrome de Down.

Com certeza é um dia para parar e aprender, refletir sobre nossas concepções, crenças e posições acerca desta população e, principalmente nos conscientizar sobre as potencialidades e realizações das pessoas com Síndrome de Down. Aqui vou, então, fazer isso...

Para aprender...

• Quando e por quem a Síndrome de Down foi descrita?

A SD foi descrita em 1866 por John Langdon Down. Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do indivíduo determinando algumas características físicas e cognitivas comuns a tod@s que nascem com esta alteração genética

• Você sabe porque o dia de celebração deste grupo social é 21 de março?

21/03 foi a data escolhida para esta celebração e momento de conscientização sobre esta condição genética porque representa a TRIssomia do par de cromossomos 21, que caracteriza a Síndrome de Down.

• Você sabe o que significa síndrome?

Etmologicamente a palavra síndrome vem do grego "syndromé", cujo significado é "reunião", ou seja, significa um conjunto de sinais e sintomas que definem uma determinada patologia ou condição. É, por isso, um termo muito usado em psicologia, Medicina ou até mesmo situações sociais, como em síndrome da violência urbana. Para o campo da medicina uma síndrome não deve ser classificada como uma doença. Ou seja, uma pessoa com Síndrome de Down não tem uma doença, mas possui um conjunto de sinais e sintomas comuns a tod@s que nascem com a trissomia.

• Você conhece os sinais e sintomas da Síndrome de Down?

Algumas das características mais comuns das pessoas com Síndrome de Down e já visíveis desde o nascimento por ser consequência de uma alteração genética são:

• Olhos amendoados
•  Cavidade Oral Pequena: a boca das crianças com SD é relativamente pequena e há uma tendência para um baixo tônus muscular que provoca o aumento da língua e afeta a articulação da fala.
• Hipotonia Muscular: ou pouca força muscular, o que afeta o desenvolvimento neuropsicomotor da criança.
• Maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças: por exemplo problemas cardíacos.
• Cabeça Pequena: as crianças com SD tendem a apresentar o pescoço curto e mais largo, mãos e pés pequenos com um formato mais quadrangular e baixa estatura.
• Tendência de ganhar peso, condição que pode ser bem resolvida com uma alimentação apropriada e balanceada associada à atividade física
• Deficiência Intelectual que não impede a escolarização e aprendizagem, embora possa ser mais lenta e necessitar de apoio extra

É importante saber que... embora as pessoas com SD pareçam irmãs e irmãos porque são muito parecid@s, nem todas apresentam as mesmas características, nem os mesmos traços físicos, tampouco as mesmas malformações. A única característica comum a todas as pessoas é o déficit intelectual, mas mesmo assim, sua capacidade de aprender – assim como para qualquer pessoa sem deficiência – é distinta de seus pares.

Não existem graus de SD e a variação das características e personalidades entre uma pessoa e outra é a mesma que existe entre as pessoas que não tem SD. Cerca de 50% das crianças com SD apresentam problemas cardíacos, e alguns necessitam de cirurgia nos primeiros anos de vida.

Nossas concepções, crenças e posições

Acreditamos naquilo que o mundo e a cultura nos passam no tempo e espaço dentro do qual nascemos e vivemos. Quanto menos conhecimentos relevantes possuímos, mais acreditamos em crenças erradas, infundadas. Quanto mais conhecimento temos sobre qualquer coisa, mais cautelos@s nos tornamos para aceitar o que ´está dito´: a verdade discutível.

- Quais são suas crenças? 

- Quais são as suas atitudes com relação às pessoas com SD e também às pessoas com deficiência em geral? 

- Você acha que porque el@s tem determinadas características não conseguem aprender, ensinar e se realizar ou ser forte o suficiente para enfrentar as barreiras criadas por um mundo desigual e excludente? 

- Você já conversou com pessoas com SD? Você sabia – e acredita – que jovens com SD chegam à universidade e se formam?

Pessoas com SD que alcançaram o sucesso

Durante séculos se acreditava que as pessoas com SD são incompetentes e incapazes de aprender porque são pessoas com deficiência intelectual. 

Hoje sabemos que isso não é verdade!

Algumas das minhas experiências ao longo de 36 anos de trabalho com pessoas com deficiência me ensinou que devemos ser sempre cautelosos e não aceitar o ´dito sem fundamento´, assumir o senso comum como a verdade absoluta! Conhecer a Mia e muitas outras pessoas com SD chacoalharam crenças que nem sabia que tinha... 

Conheci Mia Farrah, jovem Libanesa com SD no Encontro Internacional da Campanha Global pela Educação que aconteceu em São Paulo há alguns anos atrás. 120 participantes de organizações internacionais. Um evento cuja língua oficial era o inglês. 

Mia, ativista pela defesa dos direitos da Pessoa com Deficiência foi como delegada... Eu era apenas ouvinte convidada!

Estávamos na mesma mesa, Mia estava com sua mãe com quem falava inglês e eu – um pouco mais distante podia compreender. Mas, em um dado momento ela falava outra língua fluentemente e eu fiquei curiosa. No intervalo fui conversar com elas e perguntei sobre a língua que estavam usando ao que Mia respondeu: eu falo inglês, árabe e francês!!!

Como pesquisadora questiono: - Quantas pessoas no mundo falam três línguas fluentemente? Como pode uma pessoa com SD aprender três línguas? Eu acreditaria nesta ´história´ se alguém a tivesse me contado há 20 anos atrás? Será que há 20 anos atrás a Mia teria tido a oportunidade de aprender três línguas?!

               

 Leia artigo sobre a Mia clicando aqui: MIA FARRAH

Madeline Stuart

A história de Madeline Stuart, uma jovem australiana com SD é modelo de marcas famosas... Seu sucesso nas passarelas e sua beleza nos obrigam a rever bossas concepções limitadas e errôneas sobre as pessoas com SD.

Madeline é uma ativista poderosa em prol da inclusão e diversidade no mundo da moda.

Disponível em Madeline

Novamente como pesquisadora não resisto aos questionamentos: 

- Como Madeline pode ser uma arraso nas passarelas se as pessoas com SD não descritas como acima por suas características físicas? 

- O que aconteceu diferente na vida de Madeline para ela chegar onde chegou? 

- Como foram suas experiências de inclusão, oportunidades e participação? 

- Quantas moças querem ser modelos e não conseguem porque são incompetentes?

Disponível em: http://www.hypeness.com.br/2015/07/garota-com-sindrome-de-down-assina-seu-primeiro-contrato-como-modelo/

Los Perejiles argentinos

Seis rapazes argentinos com SD decidiram virar a mesa e começaram um negócio próprio depois de tentarem sem conseguir espaço no mercado de trabalho. Com isso, nascia um serviço de eventos que prepara pizzas e empanadas a domicílio em Buenos Aires e cidades próximas: o Los Perejilles

Apenas dois meses após lançarem a empresa, eles já tinham 24 eventos marcados. Grande parte da realização deste sonho foi possível graças a ajuda de dois profissionais que trabalham com pessoas com síndrome de Down, os professores voluntários Telam Lopez e Kevin Degirmenci. Os dois professores ajudaram os jovens a adquirir a confiança necessária para montar o empreendimento, que hoje é sucesso por onde passa.

Disponível em: http://www.hypeness.com.br/2016/09/jovens-com-sindrome-de-down-abrem-empresa-de-pizzas-a-domicilio-e-fazem-o-maior-sucesso/

As crianças, os jovens e os adultos com síndrome de Down podem ter algumas características semelhantes e estar sujeitos a uma maior incidência de doenças, mas apresentam personalidades e características diferentes e únicas.”

(Disponível em: http://www.movimentodown.org.br/sindrome-de-down/o-que-e/)

Aqui no Brasil, há exemplos maravilhosos de sucesso que eu conheci pessoalmente: por exemplo, a professora de educação infantil e escritora Débora Seabra de Natal/RN. Clique em Débora

Alguns mais conhecidos e outros menos, mas todo@s são igualmente bem sucedidos: o Thiago que é arrimo de família, a Bianca que está na universidade, a Marina que está se formando em fotografia, a Mariana que dá palestras, etc.

São, com certeza, muit@s pessoas com SD que conseguiram vencer ou romper barreiras impostas ao seu desenvolvimento. São também muitas famílias e, em especial, mães que abdicaram (ou não) de suas vidas para lutar e apoiar seus filh@s com SD (ou outras deficiências).

E, qual é a função de um dia internacional ???

É exatamente criar espaços sociais, políticos, de mídia, etc. para abordar questões relevantes acerca de grupos sociais ou temas que foram mantidos às margens dos debates.

É por isso que hoje estou aqui escrevendo sobre as pessoas com SD e seu dia internacional...

Por todas estas histórias de vida maravilhosas de alguns jovens com SD, hoje é um dia que ainda existe e merece ser celebrado no planeta... até o dia em que nascer com Síndrome de Down – ou qualquer outra condição humana, não será mais uma ´razão´ para ser excluíd@ ou viver isolado (não ter amig@s ou namorad@), para não ser aceito nas escolas ou sofrer experiências de discriminação e preconceito, para ser escondido ou violentado...

Por todas estas razões é hora e tempo de repensarmos nossas posições, sentimentos e crenças.

É hora de mudarmos e buscar aproximação e aprendizagens com as oportunidades que a vida nos oferece. Por isso, como dica (já lançada aqui no blog aos docentes comprometidos coma inclusão em ´Dicas sobre Inclusão´nesta pagina, ao lado direito), esta semana, aborde uma pessoa com Síndrome de Down e a conheça. Depois conte sua experiência de forma que ela se multiplique e beneficie outros seres.

Om Shanti!