A pandemia atual sublinha a importância do direito aos cuidados de saúde e à necessidade de garantir que a cobertura universal dos cuidados de saúde (CUCS) chega a todos, incluindo às pessoas afetadas por doenças raras.Mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo, 30 milhões das quais na Europa, vivem com uma doença rara, além dos seus familiares e cuidadores cujas vidas também são diretamente afetadas.
Em resultado de uma doença rara, estas pessoas carregam um pesado fardo em muitos aspetos das suas vidas — física, financeira e socialmente. A CUCS pode ajudar a lidar com os problemas diários que enfrentam devido a estas doenças.
Os decisores políticos e os prestadores de cuidados de saúde necessitam de planear e criar sistemas de saúde e de cuidados que permitam uma CUCS que contemple as necessidades das pessoas com doenças raras.
Mais do que nunca, é necessária uma ação internacional para a saúde e para as doenças raras.
Iniciada pela EURORDIS em 2015, a Rare Diseases International, a aliança global das pessoas com doenças raras, tem feito grandes progressos na defesa da inclusão destas doenças nas principais políticas sobre CUCS.
Em setembro de 2019, os Estados-membros da ONU adotaram uma declaração política histórica relativa à CUCS que incluiu o compromisso de reforçar os esforços para lidar com as doenças raras, tratando-se da primeira vez que as doenças raras foram incluídas numa declaração da ONU adotada por todos os 193 Estados-membros! Esta declaração foi o resultado de ambiciosos esforços de promoção envidados pela comunidade das doenças raras, pela EURORDIS, pela Rare Diseases International e pelo Comité das ONG para as Doenças Raras (um comité substantivo estabelecido ao abrigo da Conferência das ONG com uma Relação Consultiva com as Nações Unidas).
Tornar a CUCS uma realidade para as pessoas com doenças raras
Agora que os Estados-membros da ONU se comprometeram com uma CUCS que inclua as doenças raras, há que torná-la realidade.
No final de 2019, a Rare Diseases International assinou um memorando de entendimento (ME) com a Organização Mundial de Saúde (OMS). O ME pretende abordar as necessidades de saúde pública e as questões relacionadas com as doenças raras, bem como garantir o alcance de uma CUCS que as inclua e que apoie, especificamente, «sistemas de cuidados de saúde reforçados através do estabelecimento de redes mundiais de serviços especializados».
O ME propõe o estabelecimento de uma Rede Mundial Colaborativa da OMS (WHO CGN4RD) que utilize uma abordagem estruturada que agrupe as doenças raras por áreas terapêuticas que as abranjam na sua totalidade e que não deixem ninguém para trás. A WHO CGN4RD irá reunir as organizações académicas de cuidados de saúde (polos) com serviços multidisciplinares especializados em doenças raras a nível regional e mundial.
Os passos operacionais para iniciar esta Rede Mundial foram já dados em 2020, incluindo a elaboração de um estudo de avaliação das necessidades, que irá servir de base ao desenvolvimento de um enquadramento conceptual e metodológico em 2021. Este enquadramento promoverá a identificação, a avaliação e o apoio a centros de referência internacionalmente ligados entre si através do CGN4RD. Como parte deste trabalho, a RDI está ainda a realizar um processo de consulta abrangente com representantes dos doentes de cada uma das seis regiões da OMS.
A pandemia da COVID-19 veio abalar os próprios alicerces dos sistemas de saúde e trouxe para primeiro plano a necessidade de lidar com urgência com as desigualdades sociais, económicas e de saúde preexistentes com que a comunidade das doenças raras se depara há muito tempo.
Para uma «melhor reconstrução», é essencial recordar os Estados-membros dos seus compromissos para com a CUCS, que vai além da própria COVID e inclui esforços específicos para lidar com as doenças raras. Numa declaração recente, elaborada com o parecer das alianças nacionais e regionais e de federações internacionais de doenças raras, a RDI lançou uma mensagem para proteger as pessoas com doenças raras de serem discriminadas e de se tornarem ainda mais vulneráveis com as estratégias de resposta à COVID-19 e respetiva recuperação e, ainda, com os planos de restruturação a longo prazo dos sistemas de saúde.
Faça a sua parte na defesa da CUCS para todos
A partir de setembro de 2020 e até ao dia da CUCS, a 12 de dezembro, a RDI e a EURORDIS irão também lançar uma nova campanha e um conjunto de ferramentas de representação para incentivar as associações de doentes membros a defender, em nível nacional, a implementação de uma CUCS que englobe as doenças raras.
Caso deseje participar nesta campanha, queira contactar Clara Hervas, Public Affairs Manager, EURORDIS/Rare Diseases International: clara.hervas@eurordis.org.
